瓷娃娃罕见病科普宣传与义演义卖活动举行

　　罕见不等于不见，“瓷娃娃”需你我呵护

　　威海晚报讯（记者 黄澄）瓷娃娃病你听过吗？21日下午，由瓷娃娃威海志愿者团队和山东大学（威海）瓷爱天使守护团队主办的，主题为“罕见，不等于不见”瓷娃娃罕见病科普宣传与义演、义卖活动在威高广场一楼举行，活动吸引了市民关注和参与。

　　当日下午两点，威高广场一楼大厅的投影仪上播放的瓷娃娃病友自立生活宣言与生活采访视频，吸引了很多市民驻足观看。来自山东大学（威海）各社团的爱心志愿者在科普宣讲过程中，将歌曲、舞蹈、手语表演等节目穿插其中，带大家一起走进瓷娃娃等罕见病群体的世界。

　　瓷娃娃病又称成骨不全症或脆骨症，其特征为骨质脆弱、容易骨折，疾病带来的，往往是先天发育受限、终身残障甚至巨额长期的医疗费用。活动中，瓷爱天使守护团队的负责人班耿齐说：“本次活动以罕见病知识科普为载体，呼吁人们进一步了解和关注罕见病群体，正视这个群体的需求和与困境。”

　　在活动现场，爱心志愿者们还设置了慈善义卖环节，路过市民纷纷上前询问并献上自己的一份爱心。