本报记者张丹摄 □本报记者 甘贝贝
“为了给孩子治病，家里花光了所有积蓄，还欠了不少债，费用太高了……我们真的撑不下去了。”不久前，一位患儿的妈妈向记者哭诉。经济不宽裕又偏偏赶上孩子患重病，这样的家庭多数都走在艰辛的求医路上。
 
肖强北京求医只能报销三成
儿科医疗资源短缺且不均衡的现状导致儿童大病异地就医非常普遍。在首都儿科研究所附属儿童医院就诊的儿童中，外地患儿超过一半。在该院血液科住院患儿中，外地患儿更是占了90%。
在该院血液科病房里，来自河北省邯郸市农村的13岁孩子肖强身体虚弱地躺在病床上，因为肿瘤压迫神经，他疼得大声哭喊。对于这种疼痛，无能为力的父母在一旁默默落泪。
2015年5月17日，肖贵军永远记得那个日子，儿子肖强突然觉得屁股不舒服，用手摸到尾骨处凸起如乒乓球大小的硬块。家人估计是和不久前肖强上体育课时摔了一跤有关，赶忙带他去县医院检查。B超检查结果出来后，医生都大吃一惊。后来医生又为肖强做了肛检，说摸到的肿瘤比B超上显示的还要大，考虑是恶性的，建议到上级医院进行确诊。随后，在邯郸市的三级医院，肖强被确诊患有内胚窦瘤。“老家的医院近几年都没处理过这样的病例，建议孩子转诊到北京的医院。”肖贵军说。
肖贵军在邯郸市做建筑装修营生，有一支自己的小型装修队，妻子是超市收银员，一家人在当地日子过得“比上不足，比下有余”。患病前，肖强在当地初中就读一年级，担任文体委员。肖贵军介绍，儿子不仅学习优秀，在体育方面也有天赋，曾经参加当地小学生运动会，获得他那个年龄组的第一名。
患病后，这一切都戛然而止。肖贵军从首儿所医生那里得知，内胚窦瘤是一种罕见且恶性程度高的生殖细胞瘤，因其组织结构与大鼠胎盘的内胚窦十分相似而得名，发病部位有骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵隔等，多见于儿童及年轻妇女。
来到北京就医，肖贵军一家立即遇到新的难题：医保报销。每次看着医院的结算单，肖贵军和妻子急得像热锅上的蚂蚁。两年多来，肖强分别在北京的三家医院进行了手术、放疗和化疗，已经花了将近130万元，还不包括来回的路费、房租等。这个家庭不仅掏空了所有积蓄，还举债40多万元。
肖贵军告诉记者，肖强在老家投了新型农村合作医疗保险，他到老家的相关部门咨询，这种病在当地治疗能报销70%左右。可是一旦转诊，报销比例就一下子降下来了，目前粗略计算只报销了不到30%。“医疗费用是不得不面对的问题，特别想不明白，同样是一种病，交的钱是一样的，为什么报销的钱就不一样？还得自己先垫付，报销的钱2个月后才下来。这些都是孩子的救命钱呀！”肖贵军有些不能理解。
到北京看病后，为了照顾孩子，肖贵军和妻子都没有再工作。在首儿所住院期间，夫妇二人为了省钱没有租房子，而是每天晚上睡在医院楼道里。肖贵军告诉记者，现在他和妻子已经心力交瘁，但是为了孩子不能倒下。
记者了解到，首儿所2017年已经和中国红十字会、小天使基金会等正式签约，给特别贫困、急需救助的大病患儿提供帮助。在首儿所血液科的帮助下，肖贵军申请到了10万元的救助基金。
 
昊昊的抗感染救命药没有纳入医保
饱受病痛折磨的昊昊可能是近几天太累了，在病床上睡得很香，让人看不出他曾经历的苦难。
昊昊今年6岁，被确诊为急性淋巴细胞白血病高危。在首儿所血液科病房，记者见到了昊昊和在一旁照顾他的妈妈贾梅楠。#p#分页标题#e#
2015年10月，昊昊开始腿疼并出现贫血，经常可见皮肤瘀点瘀斑，贾梅楠认为是儿子调皮，和同学打闹的结果，没有去医院，就这样延误了一段时间。当发现昊昊连续低烧，还伴有牙龈渗血时，她才感觉到问题的严重。
每每在病房外听到儿子化疗时的哭声，贾梅楠和丈夫就受不了。“孩子太小，太遭罪了。”贾梅楠喃喃地说。
贾梅楠告诉记者，他们一家是北京一般的农民家庭，尽管在本地治疗，也享受了相关报销政策，如今昊昊已经化疗了11个疗程，医保报销之外仍花费了30多万元。“孩子的体质比较弱，也比较敏感，几乎每次化疗后都会发生感染，而抗感染药多数都是不能报销的。”贾梅楠称，听说白血病报销70%，但住院报销封顶18万元/年，门诊3000元/年。有很多患儿每年可报销的钱没超报销封顶线，但实际治疗支出远超18万元。
据首儿所血液科主任师晓东介绍，儿童白血病主要是急性白血病，治愈率高于成人白血病，可达60%～70%，但治疗需要2年～3年。
师晓东说，化疗本身需要的钱并不是太多，且大部分药都在医保报销范围之内。花费最多的是感染及并发症的治疗，而这些药很多不能报销。化疗强度越大，发生感染的概率越高。化疗过程中，患儿很容易出现的并发症是中性粒细胞减少（缺乏）伴发热，需尽快使用抗生素，必要时联合使用抗真菌药物。但是，在没有拿到病原学证据时使用上述药物，医保是不予报销的。而此类患者病原学证据是很难拿到的，即使拿到了，病原的培养也需要两天左右时间才有阳性结果。到那时再用抗感染药物，患儿可能已经失去生命。
师晓东举例说，急性淋巴细胞白血病的化疗如无并发症，治疗费用约20万元，发生感染时费用会明显升高，甚至高达上百万元。进行骨髓移植，一般费用为20万元左右，一旦出现严重并发症如感染、排异反应等，治疗费用会更高，甚至无法估计上限。正在该院住院的一位急性淋巴细胞白血病外地患儿，出现感染后耐药，药物剂量大，疗程长。需要使用伏立康唑、卡泊芬净等抗真菌药物，1支2000多元。现在患儿仅用抗真菌药物就花了约100万元。
贾梅楠一家有一套不到60平方米的小两居房。贾梅楠说，她和丈夫已经动了卖房子的念头，但是不到万不得已不想走那一步，否则孩子出院了连从小到大生活的家都回不了。
 
小军没有医保治疗全靠自费
两个月前，宋江丹刚刚送走10岁的儿子小军。
小军患上一种罕见的疾病——胚胎性横纹肌肉瘤。这种疾病是起源于横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的间叶细胞的一种恶性肿瘤，儿童软组织肉瘤中最常见的一种。横纹肌肉瘤发病率次于恶性纤维组织细胞瘤和脂肪肉瘤，居软组织肉瘤第三位。
宋江丹一直想弄清楚儿子为什么会患上这种恶性肿瘤，但医生也只能解释：可能与遗传因素、染色体异常、基因融合等因素有关。宋江丹带着小军辗转多地求医寻药，花了好几万元，但小军的情形不容乐观，肿瘤已经广泛转移。
小军2岁时，丈夫患重病永远离开了他们，母子二人相依为命。不久后，宋江丹带着小军来到广东省广州市做家政服务员维持生计。
对于老家在湖南省娄底市的宋江丹和小军来说，虽然他们工作学习在广州，但不享受这里的医保待遇。小军在出生地也没有上过医保，因此，治疗全部自费。
国家卫生计生委发布的《中国流动人口发展报告2016》显示，2015年，我国流动人口达2.47亿人，占总人口的18%。其中，89.3%的流动人口至少参加一种基本医保。也就是说，还有超过10%的流动人口没有参加任何医保，其中也包括儿童。
宋江丹说：“当时，医生说初步治疗费用需要二三十万元，我立即回到老家，把房子卖了，也跟亲戚借钱借了个遍，带着大约15万元返回广州。但孩子病情的发展远远超出我的想象，这些钱很快就花完了。”#p#分页标题#e#
宋江丹没有文化，完全不知道救命钱如何筹集，在同病房病友家属的帮助下，在微信朋友圈为儿子筹钱。然而费用筹集并没有得到预期效果，小军的身体也越来越差。
今年4月，在妈妈的陪同下，小军走完他的人生。（文中患儿均为化名）